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sorceresviva
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El libro "Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z"

El libro "Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z" Fue reconocido por su objetivo de servir de guía a las familias para identificar el autismo, a buscar un diagnóstico, así como acceso a servicios de ayuda.

En los Estados Unidos, los padres de habla hispana que tienen niños con autismo reportan que la barrera del idioma les impide obtener imprescindibles servicios y apoyo. Esto, combinado con la misma naturaleza de la enfermedad, hunde a las familias latinas en un profundo aislamiento. El libro, escrito por las hermanas Barbara T. Doyle y Emily Doyle Iland, es una fuente de información acerca del autismo, especialmente en los campos de identificación, evaluación, y el diagnóstico de los Trastornos del espectrode Autismo (los TEA).

Expertos en el campo de TEA han reconocido la importancia de esta publicación para la comunidad latina. Por otra parte, la revista Exceptional Parent premió el libro con la distinción Símbolo de Excelencia 2007 y la Sociedad de Autismo de América la eligió como Obra Literaria Excepcional 2006.

Autismo de la A a la Z enfoca desde lo más básico hasta lo más complejo, y enfoca temas como: Identificación del autismo, ¿qué hacer frente aldiagnóstico?, ¿cómo obtener servicios educacionales?, ¿cómo obtener apoyo familiar?, formulario de metas, explicación del autismo a la persona afectada.

Iland, una de las autoras, es una madre bilingüe de un niño con autismo. Ella misma hizo la traducción del libro. Iland es además abogada educacional y presentadora de conferencias y seminarios en inglés y en español.

Barbara Thompson Doyle es una educadora profesional con 36 años de experiencia en servicios para personas con discapacidades de desarrollo. Doyle ofrece consultas clínicas privadas.

"Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z" tiene un costo de $34.95 y está disponible en las librerías así como en: http://www.asdAtoZ.com o en http://www.-------------

Consejos para los padres

Los Institutos Nacionales de la Salud lanzaron el folleto gratuito ¿Qué significa ser padres?, dirigido a los hispanos que buscan consejos sobre el tema. El folleto, que es la versión en español de Adventures in Parenting del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), ofrece estrategias para la crianza de los niños que son basadas en las investigaciones científicas. La publicación incluye además sugerencias prácticas que se pueden adaptar a situaciones particulares, así como ejemplos de la vida real.

Para obtener ejemplares gratis de:
¿Qué significa ser padres? puede llamar al
1-800-370-2943 o visitar http://www.nichd.nih.gov/significapadres

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Señales de autismo.

Un bebé podría tener la condición si no responde cuando se le llama por su nombre a los 12 meses de edad.

Apenas unos días después del nacimiento, los bebés saludables mirarán a otras personas a los ojos. A los cuatro meses, disfrutarán la compañía de los demás y a los nueve responderán a una sonrisa.

Un estudio, publicado en abril, determinó que algunos bebés corren un alto riesgo de autismo si no responden cuando se les llama por su nombre a los 12 meses de edad.

Los médicos y los científicos buscan cada vez con más frecuencia señales tempranas de autismo, desorden por déficit de atención y otros problemas mentales en los bebés. Una generación atrás, casi nadie pensaba que esos desórdenes pudieran aparecer en niños tan pequeños.

Algunos científicos creen incluso que un tratamiento intensivo en algunos bebés susceptibles podría incluso prevenir el autismo, el déficit de atención y otros problemas.

Un informe del Instituto de Medicina en el 2000 apoyó esa idea. El informe destacó la flexibilidad de los cerebros infantiles, y explicó la forma en que la interacción con los bebés puede cambiar la forma en que se conectan sus neuronas.

Los bebés suelen mirar a los ojos de las personas poco después del nacimiento, y "entienden en un nivel básico, quizás innato, que los ojos son especiales, miran más a los ojos que a otras partes de la cara", dijo Sally Ozonoff, especialista en autismo en el Instituto Davis' MIND de la Universidad de California.

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¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas
Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

 El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.
 Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos.
 Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.
 Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.
 Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).
 Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.

Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos
Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:

-Respeto a su individualidad

No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.

-Comprensión
Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar

-Información
Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.

-Apoyo
Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema".

-Entretenimiento
Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria.

 Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.
 Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.
 Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.
 Buscar ayuda de otros padres o profesionales.
 Comunicación clara y abierta.
 Organización de las rutinas diarias.
 Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.
 Ajustar las expectativas.
 Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
 Mantener el sentido del humor.

EVITAR:

 Sobre-protección.
 Involucración total.
 Rechazo
 Vergüenza

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¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Protector:
Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

-Culpable:
En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.

-Cobrador:
Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.

Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.

Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.

Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.

Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:

 La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.

 La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.

 Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.

 El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.

 Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.

 Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.

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sorceresviva
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: ¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Estructura Familiar
Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.

Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.

En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.

Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.

Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.


Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.

-Patrones de Comportamiento

Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:

-Negador:
Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.

-Auto-Compasivo:
En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.

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Re: : ¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Adolecencia
Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:

 Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.

 Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

 Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

 En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

-Adultez
En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.

La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.

Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:

-Interacción Familiar

Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.

En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)

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¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Enojo
El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

-Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los años escolares Esta etapa presenta retos especiales como:

 Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.

 Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.

 Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.

 Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.

 El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.

 El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

 Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.
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sorceresviva
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Re: ¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Impotencia
Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:

-Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.

-Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

-Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

-Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.

Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.
No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.

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sorceresviva
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Re: ¿Cómo impacta el autismo en la familia?

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Re: ¿Cómo impacta el autismo en la familia?

Ideas para trabajar con personas discapacitadas. Volver arriba